Spolek Ichtyóza

Nemoc o které se příliš nemluví, přesto je tu s námi...

Martínek Kadlec 6.let a jeho rodina...

Jedná se o nevyléčitelné onemocnění kůže. Pokud není pokožka neustále promašťována, praská a tvoří se špatně léčitelná otevřená rána. Spotřeba pečujících krémů je proto u takto nemocných lidí obrovská. U malého dítěte se jedná až o osm kilogramů krémů měsíčně, což znamená pro rodinné rozpočty obrovskou zátěž (cca 15 tisíc Kč). Jen úryvek z kampaně Marušky Žampachové, která se se rozhodla pomoci.

Spolek Ichtyóza

Transparentní účet

Medailonek o nemoci


Rozhovor se zakladatelkou spolku Ichtyóza s paní Hankou Kadlecovou

Duben 2017

Tam, kde je úsměv, je také naděje...
Tam, kde je úsměv, je také naděje...

Přinášíme Vám rozhovor se zakladatelkou spolku Ichtyóza s paní Hankou Kadlecovou, ve kterém Vám chceme přiblížit onemocnení Ichtyóza o kterém se nemluví...

Paní Kadlecová, rád bych se zeptal, jestli spolek Ichtyóza zná přibližný počet rodin v České republice, které jsou zasaženy onemocněním Ichtyóza?

Intenzivně jsme v kontaktu přesně se 43 rodinami z ČR a SK. Osvěta o nemoci začala být vidět až letos po 2,5letech naší intenzivní práce. Stává se nám, že se ozývají další nemocní, kteří si mysleli, že jsou s diagnózou ichtyóza sami, takže se moc těšíme na letošní sraz nemocných, kde si myslíme, že nás bude opět víc :-)

Podílí se na léčbě onemocnění pojišťovny? Případně jakou částkou se podílí pojišťovny a co si musí rodiny s tímto onemocněním hradit sami?

Každý malý Ichtýlek, což je pro nás familiární označení, které je myšleno v tom nejlepším možném významu, má nárok na cca 2 kg mastí za měsíc od pojišťovny, kde doplatek na tyto masti činní několik desítek Kč. Tyto masti ovšem nemají na kůži žádný pozitivní účinek. Jediné, co udělají, je, že zamezí vznikům většímu množství krvavých prasklin na kůži (ragádám). Ovšem tělo postižené ichtyózou nepotřebuje zamastit, kůže Ichýlka potřebuje hydratovat, a to tyto masti rozhodně nedělají. A tak si každý najde správné hydratační krémy u dermatologických společností, které danému typu ichtyózy vyhovují a které si každý plně hradí. Nemocné tělo 5ti letého dítěte znám z vlastní zkušenosti od našeho syna, takto postižená kůže spotřebuje (vypije) min 7až 8 kg krému na tělo za měsíc. Tyto hydratační masti musejí být ideálně bez parabenů, parfemace a s antibakteriálními účinky. Dále jsou k péči o tělo potřeba oleje do uší, kapky a masti do očí, termální vody na nefungující termoregulaci, oleje do koupele, pilníky na odstranění kůže... Z toho pojišťovna nehradí nic. Léčba takového Ichtýlka vychází bez slev a akcí na cca minimálně 15.000,- Kč měsíčně.

Toto onemocnění je na první pohled viditelné. Jak společnost přijímá lidi s takovýmto onemocněním?

Nemocní Ichtyózou právě proto, že jsou na první pohled jiní, se dost často od dětství setkávají s negativními reakcemi okolí. Lidé se bojí, díky neinformovanosti nevědí, že jim žádné nebezpečí nákazy nehrozí. Děti s ichtyózou si zažívají ve školách a v kolektivu velmi těžké chvilky. Dospělí v podstatě totéž. Jen málokdo si k sobě Ichtýlka pustí dřív, než pozná jeho srdce. Toto celé se snažíme osvětou měnit.

Ročně se dělají sbírky krémů, které díky vašemu sdružení distribuujete rodinám, jejichž některý člen má onemocnění ichtyózou. Jak Vám lidé mohou pomáhat?

Ano, toto jaro k dětem putuje v pořadí již sedmá sbírka balíčků s hydratačními krémy. Díky obrovské vlně solidarity skrze tuto sbírku můžeme nyní pomoci i více než 5ti dospělým Ichtýlkům, kteří si nemohou krémy dovolit kupovat a když, tak jen ve velmi omezeném množství. Více informací naleznete u nás na webu. Přivítáme pomoc ať už ve formě zakoupení potřebného krému, jsme vděční za každý jeden kus anebo zasláním jakékoliv částky na transparentní účet spolku Ichtyóza, ze kterého krémy kupujeme od dermatologických společností za zvýhodněné ceny oproti lékárnám.

Má spolek Ichtyóza na rok 2017 nějaké přání či cíl?

Naším cílem a přáním pro tento rok je další šíření osvěty, aby se o Ichtyóze vědělo úplně stejně jako o lupénce či motýlích křídlech. Když se řekne ichtyóza, tak aby co nejvíce lidí vědělo, co je to za onemocnění. A takový náš cíl napořád je zajištovat krémy pro Ichtýlky pravidelně tak, aby se nestávalo, že se děti nemohou mazat krémy takovými, které jim pomáhají.

Velice děkuji za rozhovor a doufám, že se na naší komunitní síti najdou lidé, kteří pomohou.